آخرین وضعیت تامین داروی بیماران SMA
تاریخ انتشار: ۱ مهر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۷۳۹۷۸۱
بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند، این گروه از بیماران وابستگی زیادی به داروهای خود دارند و از همین رو تامین داروهای مورد نیاز آنها حائز اهمیت بسیاری است.
به گزارش خبرنگار ایمنا، بیماری SMA شامل از بین رفتن سلول‌های عصبی‌ای به نام نورون‌های حرکتی در طناب نخاعی است، به همین خاطر است که به‌عنوان یک بیماری نورون حرکتی یا موتور نورون (Motor Neuron Disease) طبقه‌بندی میشود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
این بیماری بیشتر نوزادان و کودکان را تحت تأثیر قرار می‌دهد و استفاده از عضلات را برای آنها دشوار می‌کند. زمانی که فردی به بیماری SMA مبتلا است، سلول‌های عصبی در مغز و طناب نخاعی او تجزیه می‌شوند و در این شرایط، مغز ارسال پیام‌هایی که حرکت عضلات را کنترل می‌کنند را متوقف می‌کند.
بیماری SMA،بیماری نادری است و از هر ۸ هزار تا ۱۰ هزار نفر در سراسر جهان یک نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهد. بیشتر موارد تشخیص SMA در کودکی است، اما بزرگسالان نیز می‌توانند مبتلا به این بیماری تشخیص داده شوند.
در مقایسه با کودکان، بیماری SMAدر بزرگسالان ممکن است علائم خفیف‌تری داشته باشد ، اما همچنان پیش‌رونده است و با افزایش سن علائم آن بدتر می‌شوند. SMA بیشتر ماهیچه‌های نزدیک گردن و تنه (بخش اصلی بدن شامل ارگان‌های اصلی) را درگیر می‌کند.
در سنین بالا تشخیص این بیماری دشوار است و به همین علت تشخیص درست علائم آن حیاتی و علائم اصلی بیماری SMA در بزرگسالان شامل موارد زیر است:
ضعف عضله‌ها به صورت قرینه‌ای به خصوص در شانه و کفل گرفتگی عضله مشکلات عملکردی، مانند ناتوانی در دویدن، تفاوت در راه رفتن، سختی در بلند شدن از زمین و بالا رفتن از پله سختی در بالا بردن دست و بازوها تا بالای سر لرزش دست حرکت غیر ارادی زبان تغییر شکل استخوان‌ها کاهش توانایی تنفس خستگی، کوفتگی و ضعف‌های دوره‌ای واردات ۴۰۰ ویال نوسی‌نِرسن با نام تجاری اسپینرازامحمد پیکان‌پور، مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، با اشاره به تأمین داروی بیماران SMA، اظهار کرد: دارویی که باید تأمین می‌کردیم، آماده و شربت و ۴۰۰ عدد ویال نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، وارد کشور شده است.
وی با بیان اینکه ویال‌های اسپینرازا یک ماهه وارد شده است و منتظر اعلام معاونت تحقیقات برای توزیع هستیم، افزود: این دارو با قیمت بسیار مناسب‌تری نسبت به منطقه تأمین شده است و درخصوص تداوم تأمین داروی بیماران SMA نیز منتظر مصوبه وزارت بهداشت هستیم.
خبر خوب برای بیماران SMAپیش از این و در تاریخ هجدهم مردادماه سال جاری، علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال‌احمر، اظهار کرد: جمعیت هلال‌احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده میشود را به کشور وارد کرد و این دارو به‌زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد.
وی افزود: جمعیت هلال‌احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش دهد و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد.
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال‌احمر گفت: نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین‌المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده میشود.
وی ادامه داد: پس از تصمیم وزارت بهداشت در اردیبهشت‌ماه سال ۱۴۰۱ درخصوص تأمین داروی مورد نیاز این بیماران، بعد از ۹ ماه انتظار دومین محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) توسط جمعیت هلال‌احمر در دسترس بیماران کشور قرار می‌گیرد.
عسکری اضافه کرد: SMA یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از ۶۰۰ نفر در ایران که بیشتر آنها را کودکان تشکیل می‌دهند، به آن مبتلا هستند.
کد خبر 689756منبع: ایمنا
کلیدواژه: بیماران SMA بیماران sma در ایران بیماری sma درمان بیماری sma در نوزادان هزینه درمان بیماری sma داروی sma شهر شهروند کلانشهر مدیریت شهری کلانشهرهای جهان حقوق شهروندی نشاط اجتماعی فرهنگ شهروندی توسعه پایدار حکمرانی خوب اداره ارزان شهر شهرداری شهر خلاق جمعیت هلال احمر بیماران SMA بیماری SMA
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۷۳۹۷۸۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آزمایش خون ممکن است ام‌اس زودرس را تشخیص دهد
متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال‌ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی‌ها در خون می‌کند.
متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می‌کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی‌ها به ام اس مبتلا شد.
آنها امیدوارند این آنتی بادی‌ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.
دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.
ام اس زمانی رخ می‌دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی میشود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.
برای این مطالعه، متخصصان نمونه‌های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.
متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.
در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال‌ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی‌های اتوآنتی بادی - آنتی بادی‌هایی که می‌توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.
به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران میشود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.
علائم ام اس می‌تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن
- گزگز یا بی حسی در اندام‌ها
- اختلال عملکرد مثانه و روده
- اختلال شناختی
- تغییرات خلقی یا افسردگی
- لرزش یا اسپاسم
- سرگیجه
- اختلال بینایی
در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و یا فلج شوند.
در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.
منبع: ایسنا
باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است